まだ若いのに…と悩む介護者が直面する“孤立”とは?

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若年性認知症の関連記事

人の名前が出てこない 

41歳で若年性認知症も

「人生を諦めない」

2025/09/28 05:00

日経速報ニュース

人の名前が出てこない 41歳で若年性認知症も「人生を諦めない」 - 日本経済新聞
働き盛りで認知症と診断されたら――。キャリアは見直しを迫られ、本人や家族の生活に影響が出ることは避けられない。ただ、周囲の力を借りながら、新たな人生を踏み出した人もいる。「認知症の人の声に耳を傾けて、一緒に行動してほしい」9月中旬、香川県で...

【この記事の内容】

制度があるのに使えない…若年性認知症が直面する“支援格差”とは?

はじめに

若年性認知症とは?

高齢者とは異なる「時間」と「役割」の制約を抱える人たち

介護の世界には「パーソン・センタード・ケア(個別ケア)」という考え方があります。

これは年齢や病気の有無に関わらず、その人自身の価値や人生観を尊重し、個別に支援していく方法です。

この視点で考えると、若年性認知症とは単に早く発症する認知症ではありません。

むしろ「働き盛り」「子育て中」「社会的責任の真っただ中」という状況で、突然人生の転換点を迎えた人たちを、どう支援していくかという問題なのです。

言い換えるなら、これは「時間が限られた中で、持続可能なキャリアを中断されたビジネスパーソンに、次の舞台を用意する課題」でもあります。

若年性認知症と診断された人が直面する現実

1. 精神的・社会的な葛藤

・キャリアを中断されることによるアイデンティティの喪失

・子どもや家計の将来への不安

・家族に迷惑をかけているという罪悪感

・「若いのに認知症?」という周囲の偏見や無理解

2. 支援制度があっても「届いていない」

東京都の調査では、若年性認知症の人の約3割が介護保険を申請していないという結果があります。

その理由の多くが以下の通りです。

・支援の必要性を実感していない

・介護保険制度そのものを知らない

・自分に合う支援がない、という不満

制度は存在していても、「知られていない」「使いづらい」「選択肢が狭い」という障壁があることが見て取れます。

介護者として考える4つの視点

何を支援し、どう変えていくか

介護者とは、ただケアを提供する人ではありません。

その人の人生に再び光を灯す“パートナー”です。

以下の4つの視点から、介護者として取るべきアプローチを考えます。

1. 【介護者視点】小さな変化に“気づく力”が支援の起点

■結論

早期発見と早期介入が、本人の自立を守るカギです。

■理由

進行がゆっくりでも、初期段階で支援につながることが、希望ある暮らしへの第一歩となります。

■具体例

・「あれ」「それ」など指示語が増える

・約束や予定を何度も確認する

・職場での小さな失敗が続く

■支援のヒント

・家族や同僚が変化に敏感になる

・専門機関に相談しやすい空気づくり

・地域包括支援センターと連携して、支援体制を早期構築

2. 【当事者視点】「社会的な役割」を失わないことが生きる力になる

■結論

「働ける場所」「役に立てる場」があるだけで、生きがいが生まれます。

■理由

人は誰でも、「誰かに必要とされること」によって、自分の存在価値を感じます。

■具体例

・清掃や農作業などの軽作業

・デイサービスの雑務や補助

・配膳や整理整頓といった、短時間の有償ボランティア

■支援のヒント

・得意なこと・興味のあることに合わせた業務設計

・就労継続支援や地域密着型の「働ける場所」の整備

・周囲からの「ありがとう」が可視化される仕組みづくり

3. 【家族視点】「支える人」もまた支援されるべき当事者

■結論

介護者となった家族も、社会的・心理的に支援される必要があります。

■理由

子育てや仕事をしながら、突然介護者になるという現実は、非常に過酷です。

■具体例

・収入減少や学費・ローンの支払い困難

・介護のストレスで心身の不調

・誰にも相談できず、孤立しやすい

■支援のヒント

・介護休暇や柔軟な働き方を可能にする企業との連携

・家族向けセミナーやピアサポートの提供

・ケアマネージャーによる制度

・手続きの伴走支援

4. 【地域視点】「前例がない」は可能性の始まり

■結論

地域全体が“支えるチーム”になることで、当事者の孤立を防げます。

■理由

自治体や制度に頼るだけでは、多様なニーズには応えられません。

■具体例

・地元企業と連携した軽作業や委託業務

・商店街での簡単な接客や作業補助

・サロンやカフェなど、日常的に集える場所づくり

■支援のヒント

・当事者が主体になれる活動設計

・企業・地域住民・自治体の三者協働

・成功事例を共有して、地域ごとのモデルケースを育てる

認知症支援は「災害対応」と似ている?

介護の分野では「予防と共生」が鍵とされます。

これは災害対策にも似ています。

・予防=被害を減らすための早期対応(健診・検査・気づき)

・共生=発生後も尊厳を守りながら暮らせる支援(避難所、仮設住宅、支援金)

認知症も、「早く気づき、発症後も自分らしく生きられる仕組み」を整えることで、被害(孤立・絶望)を最小限に抑えることができます。

【まとめ】

若年性認知症は「人生の終わり」ではなく「新しい物語の始まり」

若年性認知症は、働き盛りの人生に突然訪れる「見えない転職」です。

けれど、その後の人生をどう築くかは、私たちの関わり方次第です。

介護者としてできること

・兆候に早く気づき、専門家とつなぐ

・社会的な「役割」を残せる環境をつくる

・家族も孤立させず、寄り添う仕組みを持つ

・地域と一緒に支え合える仕組みを育てる

そして何よりも、「ひとりじゃない」と感じられる場所をつくること。

今後の課題と対応策

■見えてきた課題

・現場の職員に若年性認知症への理解が乏しい

・高齢者向けの支援策に当てはめてしまいがち

・「働きたい」というニーズに応えるサービスが少ない

■必要な対応

・研修による知識のアップデート

・若年性認知症専用のケアプランと支援枠の整備

・地域の就労支援事業所との連携強化・診断は終わりではない。

そこからが「人生のセカンド・ストーリー」なのです。

・私たち介護者は、その物語を一緒に歩むパートナーです。

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